Nemzetközi SM-konferenciát tartottak Pécsett

2011. március 25. péntek 16:52

"Ezek a betegségcsoportok érintik az életformát, a táplálkozási szokásokat, a munkakörülményeket, így a terápiákban nemcsak az orvosoknak, a gondozóknak, hanem a családnak, a civil szervezeteknek is nagyon komoly szerepük van" - fogalmazott a tárca vezetője a Magyarországi Sclerosis Multiplexes Betegekért Alapítvány (MSMBA) által szervezett nemzetközi konferencia szünetében tartott sajtótájékoztatón.

Hozzátette: a gondozás során együttérzéssel kell viseltetni a betegek iránt, célszerű élni az innovatív lehetőségekkel, és folyamatosan új utakat keresni a gyógyításban.
Réthelyi Miklós kérdésre válaszolva azt mondta: a részletes kidolgozás alatt álló Széll Kálmán Terv az egyik fő szempontként írja elő az érintett szaktárcák számára a rehabilitációt és a munkába állást, így a 2012-es költségvetésben lesz forrás krónikus betegségekben szenvedők rehabilitációjára is.

Latorcai Csaba, a Közigazgatási és Igazságügyi Minisztérium nemzetiségi és civil társadalmi kapcsolatokért felelős helyettes államtitkára arról beszélt, hogy hamarosan a parlament elé kerül az egységes civil törvény, amely meghatározza a civil szektorba tartozók körét, és azt is, milyen támogatásokat vehetnek igénybe az egyes szervezeti típusok.

"A normatív támogatáson felül idén is komoly pályázati forrás, több mint 30 milliárd forint áll a civil szervezetek rendelkezésére. Szükséges ugyanakkor egy egységes kormányzati monitoring rendszer bevezetése, biztosítva azt, hogy egy szervezet egy célra egy forrásból kapjon támogatást, de abból meg is tudja valósítani terveit" - mutatott rá.

Latorcai Csaba szerint a támogatási rendszer az elmúlt években "szétdarabolt és követhetetlen" volt e téren, így módot adott a visszaélésekre. Ennek megakadályozását is célul tűzték ki az egységes civil törvénnyel, amelyet várhatóan még a nyári szünet előtt elfogad az Országgyűlés.

A helyettes államtitkár szólt arról is, hogy a kormányzat elkötelezett a Nemzeti Civil Alapprogram megtartása mellett, és különböző intézkedéseket tervez működésének nagyobb önállóságáért.

Nadabánné Benyik Éva, az MSMBA ügyvezető titkára utalt arra, hogy Európában 600 ezer, Magyarországon mintegy 8 ezer regisztrált sclerosis multiplexben (SM) szenvedő beteg él. Kezelésükben hatalmas előrelépést jelent az a szájon át bevehető gyógyszer, amely felválthatja a jelenleg alkalmazott, számos mellékhatással járó injekciós kúrákat. Reményét fejezte ki, hogy ez a gyógyszer hamarosan a magyar betegek számára is elérhetővé válik.

A titkár - aki maga is SM-beteg - úgy vélte: további komoly előrelépést jelentene, ha az ország összes régiójában működhetne egy olyan bentlakásos rehabilitációs intézet, amely évente legalább egyszer 4-5 hetes kezelést biztosíthatna minden beteg számára.

Az ország egyetlen SM-betegeknek fenntartott rehabilitációs intézménye Nyíregyházán működik, jelenleg azonban csak emelt szintű nappali ellátást nyújthat.
A gyógyíthatatlan betegségek közé sorolt SM a központi idegrendszerben keletkezett gyulladás. Leggyakoribb tünete a mozgászavar, de jelentkezhet fájdalom-, hő-, tapintás- és ízérzet hiányában. Okozhat hallás- és látászavart is, esetenként a tünetek halmozódhatnak.

Pécsett tíz országból érkező szakorvosok, betegek és civil szervezetek képviselői cserélik ki tapasztalataikat az SM kezelésével, az alkalmazható rehabilitációval kapcsolatban.

(mti)